中國作家協(xié)會(huì)主管

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2025年，《草原》策劃推出“陪護(hù)記”欄目，刊發(fā)作家蘇莉長(zhǎng)篇非虛構(gòu)作品。“陪護(hù)記”不同于傳統(tǒng)意義上的病榻紀(jì)事，而是將“陪護(hù)”升華為對(duì)生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對(duì)生命韌性的注解，呈現(xiàn)剛?cè)岵?jì)的敘事美學(xué)。疾病對(duì)生命、家庭、親情是一個(gè)巨大而漫長(zhǎng)的考驗(yàn)，在尋醫(yī)問藥的過程中，作家與社會(huì)上“透析人”這個(gè)特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫(yī)院的十二年里，蘇莉用一個(gè)作家的眼光觀察著經(jīng)常來往于醫(yī)院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強(qiáng)。這是最真實(shí)最溫暖的生命故事。《草原》雜志意在通過此專欄，關(guān)注一位創(chuàng)作者在時(shí)光中努力的生長(zhǎng)，帶領(lǐng)讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

凌晨?jī)牲c(diǎn)，醫(yī)院的門診大廳進(jìn)來幾個(gè)人，他們既不掛號(hào)，也不看病，坐在門診大廳的鐵椅子上等待天明。

時(shí)至十一月，頭一天的天氣預(yù)報(bào)說會(huì)有大暴雪。近幾年來，原本干旱少雪的科爾沁下了幾場(chǎng)令人瞠目結(jié)舌的大暴雪，雖然下雪是東北的冬天最常見的事，但這幾年的暴雪竟至所有的交通工具都無法通行。回想記憶里所有的冬天，似乎只有童年偶然會(huì)有那么一次，雪會(huì)下到推不開門。

還記得幾年前的第一場(chǎng)暴雪下完，政府部門也沒有遇到過這種極端情況，并沒有下達(dá)雪休的指令。上班的人們?nèi)垦┲胁叫校腥俗吡藘蓚€(gè)小時(shí)才到單位，拿上工具鏟機(jī)關(guān)院子里的雪，清出一條細(xì)長(zhǎng)的小路，然后再艱苦卓絕地步行回家。

那時(shí)候我女兒還在高中，學(xué)校看雪太大，早晨臨時(shí)下達(dá)了雪休的決定。而她一位住在河西的同學(xué)提早出了門，因?yàn)閷W(xué)校不讓帶手機(jī)而沒有看到消息，于是等他踏著厚厚的積雪花了兩個(gè)多小時(shí)趕到了學(xué)校才得知雪休的消息，只好再踩著厚厚的雪走回去……

那場(chǎng)暴雪讓我們猝不及防，生活混亂了一周才步入正軌。再后來市政汲取經(jīng)驗(yàn)，天氣預(yù)報(bào)有大雪，早早地準(zhǔn)備了所有的鏟雪車，伺機(jī)而動(dòng)。第二次暴雪，所有路上行駛的車被巨大的雪阻隔而不能繼續(xù)前行，車輪打滑橫在馬路上的比比皆是，車主們只好棄車步行回家，第二天雪停了再拿上鐵鍬過來挖車。據(jù)說，有時(shí)候挖呀挖呀，結(jié)果挖出來的并不是自己的車。轎車已然如此，其他的自行車啊、電動(dòng)車啊早已被雪深埋不見蹤影。

那個(gè)時(shí)候，世界仿佛突然停滯了，仿佛被格林童話《睡美人》里的巫婆施了咒語。

暴雪造成的交通癱瘓會(huì)持續(xù)幾天，市政的鏟雪車會(huì)日夜不停地清理道路上的高及人身的“雪山”，像個(gè)巨大的機(jī)器人，既笨重又靈活，把雪鏟起揚(yáng)進(jìn)一個(gè)大翻斗車內(nèi)，歇人不歇車，轟轟隆隆地一直工作著。這個(gè)時(shí)候鏟雪車成了最緊俏的，小區(qū)里如果沒能申請(qǐng)到哪怕是小型的鏟車，那么堆積在單元門口和小區(qū)道路上的雪，用人工清理將是巨大的勞動(dòng)量，而且靠人力效果甚微。我也曾出門和物業(yè)一起清過小區(qū)里的雪，的確是干了半天也沒有多大的成效，我僅能把我們單元門口坡道上的雪清理一下，因?yàn)槲覔?dān)心我愛人的輪椅沒法通行。

如果沒有要緊的事，這樣的天氣不出門也罷。只是透析的人等不得，每每得知會(huì)有暴雪，無盡的擔(dān)憂就會(huì)襲來，擔(dān)心去不成醫(yī)院，或者去成了又被雪隔住回不了家。所以附近鄉(xiāng)鎮(zhèn)旗縣在市里透析的腎友甚至?xí)胍蛊鹕砬巴t(yī)院，在門診大廳里等待，因?yàn)槌酸t(yī)院大廳24小時(shí)開放，他們也不知道能去哪里安身。也許會(huì)有人在醫(yī)院附近的小旅館開個(gè)房間，但是大多數(shù)人大概還是舍不得，想著在大廳里忍忍就過去了。白天熙熙攘攘的醫(yī)院門診大廳總是人滿為患，讓人心生疑慮，為什么生病的人會(huì)那么多啊！而后半夜的門診大廳，除了有急診，少有人影，巨大的空間燈光暗淡、清冷，外面夾風(fēng)帶雪下得起勁，顯得這個(gè)雪夜是那么的漫長(zhǎng)。

有的住在市區(qū)里的腎友，在這樣的夜晚也睡不安穩(wěn)，時(shí)刻關(guān)注著窗外，看到預(yù)報(bào)中的雪開始下起來了，哪怕凌晨五點(diǎn)也即刻動(dòng)身前往醫(yī)院，想在雪還沒有下大之前抓緊時(shí)間趕到醫(yī)院，積攢了兩天的毒素和廢水讓身體膨脹、沉重、憋悶，直到躺在了透析床上，才終于有了傾瀉出去的可能。下了透析床，再堅(jiān)持兩天就有了底氣。當(dāng)然，這是家里有車的，沒有車的只好等待天明，看看情況再說。在沒有這樣的暴雪降臨的以往的冬天，從來沒感到出行的困難。對(duì)于健康人讓他們感到喜悅的雪，對(duì)我們病弱的人來說就是災(zāi)難。更有家遠(yuǎn)的老年病友，后來直接在醫(yī)院附近租了房子，只為減輕透析路途上往來的艱辛。

我愛人剛開始透析的時(shí)候，聽說醫(yī)院有免費(fèi)接送透析的面包車，我們也報(bào)了名。覺得這樣該多么方便呢，結(jié)果坐了幾次發(fā)現(xiàn)并沒有那么方便，因?yàn)橥肝龌颊咦∧睦锏亩加校绕涫墙紖^(qū)患者報(bào)名的更多，于是我們可能會(huì)跟著車先跑到南郊，然后又跑到東郊，爾后是北郊，最后把我們送到家。打車僅需十多分鐘的路程我們可能要一個(gè)多小時(shí)才能繞到家。去的時(shí)候更是不安穩(wěn)，因?yàn)闃O有可能中午十一點(diǎn)多司機(jī)就來了，我們必須在十一點(diǎn)之前吃好午飯并做好準(zhǔn)備。有一次，我愛人剛吃完飯就上了車，這樣?xùn)|一趟西一趟地坐了一個(gè)多小時(shí)，到了醫(yī)院就暈吐了。想想這樣的便宜似乎也占不得，還是打車吧！因?yàn)橄聶C(jī)時(shí)間正是晚上下班的晚高峰，路上經(jīng)常堵車，偶爾坐上了有路怒癥的司機(jī)的車也挺讓人提心吊膽的，坐也不是，下也不是。過了一年左右，他身體狀態(tài)恢復(fù)得不錯(cuò)，我們又開始坐了幾年公交車。

坐公交車其實(shí)也并沒有恰好的路線，無論去醫(yī)院還是從醫(yī)院回來都需要走半條街區(qū)的樣子，透析完的人會(huì)特別無力、虛弱。盡管家里經(jīng)濟(jì)并不寬裕，最后還是讓他打車來回去透析。在他身體狀態(tài)可以自理的狀態(tài)下，一直還算平穩(wěn)，沒覺得出行會(huì)是一個(gè)需要焦慮的問題，直到大雪降臨。

大概在2019年的冬天，忽然一場(chǎng)大雪覆蓋了我們。現(xiàn)在想起來，這場(chǎng)大雪的規(guī)模和后幾次相比僅僅是平常的雪而已。但是雪后那天是他的透析日，我們久久地在小區(qū)門口打不到車。通遼這個(gè)地方，到了冬天打車不容易，尤其下雪天，出車的也少。后來聽到司機(jī)師傅們說過，這種天氣開不快，不掙錢，車臟不說還不安全，他們寧可在家里睡覺也不打算出車。而我們這些常年依賴出租車的人就有點(diǎn)遭罪，站在雪地里憂心忡忡，即便過來一輛兩輛出租車，也都是有人的。眼看打車無望，我說去東邊的建國路上坐公交車吧，55路車可以到醫(yī)院附近，他只好同意。無奈中，我攙扶著他前往一站地之遙的55路公交站，我們深一腳淺一腳地在雪中艱難跋涉，還要小心堤防他滑倒，剛拐過路口他就走不動(dòng)了，說腿已經(jīng)沒有了知覺。我當(dāng)時(shí)沒想到他身體弱到這個(gè)地步，平時(shí)他步行的距離的確沒有這次這么遠(yuǎn)，頂多走到小區(qū)大門打上車就走了。可是已經(jīng)走到半中央，回去和繼續(xù)前行所耗費(fèi)的力氣是一樣的，我使勁扶著他，支撐著他，怕他癱倒在大街上，要是發(fā)生了這種事我就真的沒辦法扶起他了。氣喘噓噓的我們終于走到建國路上，恰好橋上下來一輛空的出租車，趕緊叫停，得救了一般坐上了車，這次透析得以進(jìn)行。下機(jī)的時(shí)候街面上的積雪被清理得差不多了，總算安全地回了家。

說起雪中透析，我們這些照護(hù)者所承擔(dān)的壓力和焦急幾乎人人都能說出各自一大堆的故事來。聽老郭老伴談起大雪中回不了家的遭遇，她說那個(gè)雪天老郭眼睛剛做完白內(nèi)障手術(shù)沒幾天，透析結(jié)束時(shí)雪就大了，老兩口磕磕絆絆地走在路上也是久久打不到車，她扶著眼睛還蒙著紗布的老郭走在雪地里，真是叫天天不應(yīng)、叫地地不靈。后來，終于有一輛空車為他們停了下來，把他們送回了家，好心的司機(jī)還不收他們的錢，激動(dòng)感激之余老郭老伴不僅多給了師傅車費(fèi)，還寫了一封感謝信發(fā)到了交通廣播，好好夸了一通那個(gè)友善的司機(jī)。只有經(jīng)歷過那種絕望，這種時(shí)候得到的幫助那真是會(huì)由衷地感恩。

腦出血后遺癥的大康，行動(dòng)不便，他媽媽談起那場(chǎng)大雪也是心有余悸。他們家里雖然有車但是開不出來，透析日里實(shí)在到不了醫(yī)院這邊就打了110求助，可是110到了小區(qū)門口，院里的大雪還沒清理出來，110根本開不進(jìn)去。沒法子，大康媽媽和兒媳就用輪椅抬著高大的大康在雪中慢慢移動(dòng)到110停靠的地方……

還有一位坐輪椅的腎友，透析完了無法回家，只好由著家人推著輪椅在雪中艱難前行，所幸路遇警察，被送回了家。但也有沒這樣幸運(yùn)的，一對(duì)老兩口透析后在大雪中走走停停，步行了三個(gè)小時(shí)才到家。一個(gè)老漢背著他透析的老妻蹚著大雪來到醫(yī)院后門，結(jié)果后門還不開，他又背著老伴繞了一個(gè)街區(qū)從前門進(jìn)了醫(yī)院，再走到位于醫(yī)院最后面的透析室。他不免有些抱怨，為什么不給開后門？難道那些細(xì)菌和病毒都在后門聚集著嗎？

那些身體狀態(tài)尚可的腎友可能不覺得雪中多走路是負(fù)擔(dān)，有的腎友都是自己開車來透析的，但是這種極端天氣卻讓我們病弱之人以及沒有強(qiáng)壯家人的照護(hù)者們異常無助。2023年的十一月，又有預(yù)報(bào)說有暴雪，而且正是我們的透析日。我怕打不到車，就在頭一天求了閨蜜的愛人來送我們?nèi)メt(yī)院，她家的車底盤高些，我也做好了晚上如果雪太大就留在醫(yī)院的準(zhǔn)備。結(jié)果這場(chǎng)豪雪直接把朋友隔在馬路上過不來了，他打電話說路上停滿了開不了的打橫的車，他也過不來了。無奈中我們放棄了這次透析，因?yàn)榫嚯x前一次透析只間隔了一天，控制飲水量再堅(jiān)持一天也還可以，另外如果朋友的車因?yàn)樗臀覀兌隽藛栴}我們心里也過意不去。

決定不去了，倒安心了，就見那雪花像老天在一車一車傾倒貨物一樣，不眠不休地整整下了一天一夜，真是奇怪哪里來的這么多的雪，造雪難道不費(fèi)點(diǎn)時(shí)間嗎？大自然一旦無禮起來基本會(huì)無視所有生靈的意見，不管大家的死活，的確是天地不仁以萬物為芻狗。

這個(gè)雪夜，聽著外面馬路上的掃雪車一直在轟鳴，和根本不肯停下來的暴雪纏斗著，只為了能給大家開出一條稍微好走一點(diǎn)的路，真是辛苦。

第二天早起發(fā)現(xiàn)陽臺(tái)窗戶有縫隙的地方刮進(jìn)來一堆雪，這是以前沒有過的事情。雪雖停了，掃雪車工作了一夜的成果是馬路中間勉強(qiáng)有一條通道，略比周邊的“雪山”低和硬實(shí)，路面上仍然是令人絕望的寸步難行的樣子。無奈中我們求了另外一個(gè)朋友幫我們找了一輛越野車，普通的車根本無法上路。等到朋友找的這輛越野車來到我家樓下，我跟頭把式地推著輪椅出來，倒著下坡，把老金扶到車旁，竟然打不開后車門，因?yàn)檐囬T已經(jīng)被一夜的冰雪凍住了……

一點(diǎn)一點(diǎn)探路般地前行，我們總算是到了醫(yī)院，得知昨天過來透析的腎友晚上回不去家的，透析室留他們過了夜，醫(yī)院有食堂，倒也平安度過了這個(gè)暴雪之夜。

我在等待老金透析的時(shí)候出去和護(hù)士們清理門口的雪，堆成一個(gè)一個(gè)的小雪山，等著鏟雪車過來收走。老金下機(jī)前我在待診室里無所事事，也回不了家，就踩著厚厚的積雪去醫(yī)院門口的大馬路上看看雪情，的確特別壯觀，很多開不走的車沒入雪中，有的僅僅露出車頂，估計(jì)車主前來尋找也得等路通了才有可能開回家。前期清理出來沒來得及裝車運(yùn)走的堆積起來的“雪山”高達(dá)三四米，龐然大物般地占據(jù)著半條馬路，它們這些天上的客人過于熱情，鋪天蓋地洶涌而來，反客為主，把我們陷于手足無措的麻煩當(dāng)中。

由于雪量巨大，清雪沒有往年那么快，過了兩三天我們橋南的道路還沒有完全通暢。朋友的愛人接送了我們兩次之后，我不好意思再麻煩人家了，我說我們打車去，應(yīng)該能打到車了，已經(jīng)看到路上有出租車了。

每逢這種極端天氣，我頭一天晚上就開始憂心忡忡怎么送他去透析，那種焦慮根本讓人無法安靜地生活，腦子里無數(shù)個(gè)“怎么辦”在盤旋。

那天透析日中午，我們穿戴整齊，我把他安頓在輪椅上開始叫滴滴，可是半個(gè)小時(shí)都無車應(yīng)答。我跑到馬路上去截車，一輛也等不到，好容易等到一輛送客到小區(qū)門口的車，我趕緊坐上去請(qǐng)司機(jī)開進(jìn)小區(qū)里接一下病人，那個(gè)老司機(jī)聽說是坐輪椅的，毫不客氣地說，下去下去，我不接坐輪椅的，麻煩。我被無情地趕下車來，急得只好給曾經(jīng)幫助過我們的鄰居打電話，不到萬不得已我也不想求人啊！

她電話里說她的車還在雪里埋著，我說我們實(shí)在打不到車了，能不能送我們一趟，她說那得等一會(huì)兒把車挖出來，我又跑過去幫她挖車……

這位大姐樂于助人。我這么唐突地求她也沒有不耐煩，其實(shí)她在雪路上也不敢開車，這次不是看我們著急大概絕對(duì)不會(huì)出門的，我也顧不得那許多了，能幫我把眼前的這個(gè)困難解決掉，答謝的事以后再找機(jī)會(huì)吧，只要活著總有機(jī)會(huì)。我把坐輪椅的愛人推出來，扶進(jìn)她剛挖出來的車?yán)铮覀儜?zhàn)戰(zhàn)兢兢地就上路了。

等到了醫(yī)院，別人都已經(jīng)上機(jī)，我急忙推著他刷臉?biāo)⒖ê灥剑柔t(yī)生下好了醫(yī)囑推進(jìn)透析室上機(jī)，算是沒有耽誤這次透析治療。但是晚上我擔(dān)心鄰居大姐在雪地里開車害怕，白天雪有點(diǎn)融化，晚上路面上結(jié)了冰，她也學(xué)開車沒多長(zhǎng)時(shí)間，就讓她晚上別來接我們了，我又求了另一位朋友的越野車送我們回了家。

如果沒有個(gè)好人緣，我們這種情況簡(jiǎn)直是寸步難行！每次張嘴求人我都把我的朋友在心里過一遍，看看誰有可能幫助我。因?yàn)橛袀€(gè)好德行，求到朋友們，大家都會(huì)盡力幫忙，我知道他們都在心疼著我。這些年就在各路“菩薩”們的幫襯下，你拉一把、我拽一下的，我們的生存之戰(zhàn)得以繼續(xù)，我們家這艘破船晃晃悠悠地在生活之海上顛簸著倒還至今沒有散掉。

所謂的面對(duì)現(xiàn)實(shí)，大概就是清醒的了知你在困境里還能調(diào)動(dòng)多少社會(huì)關(guān)系幫助你解困，你又能反饋社會(huì)些什么，因?yàn)闀r(shí)時(shí)處于需要幫助的境地，我已經(jīng)學(xué)會(huì)了在自己力所能及的情況下去幫助我能夠幫助的人，把我收獲的善意轉(zhuǎn)移出去，我相信能量是循環(huán)的。

2023年初，他從重癥監(jiān)護(hù)室死里逃生，出院時(shí)全身癱瘓了，右手被24小時(shí)捆綁的測(cè)壓帶勒了35天，已經(jīng)完全失去動(dòng)手能力，胳膊上都是硬結(jié)，因?yàn)樘ь^抬不起，翻身都翻不了，輪椅也坐不了了，出了ICU的人基本都是殘康。即便如此也還得去透析啊！這個(gè)時(shí)候我甚至想，如果僅僅是癱瘓都是好的，躺在家里好好照顧就可以了，還得折騰一個(gè)癱瘓的人前往醫(yī)院透析，每周三次，想想心里都非常崩潰。

無奈中我只好雇傭了那種私人經(jīng)營的救護(hù)車120接送他去透析。原來他骨折期間也這樣轉(zhuǎn)運(yùn)過他一段時(shí)間，2022年春天的時(shí)候接送一次需要180元，但是到了2023年，120的費(fèi)用還漲價(jià)了，要300元一次了！因?yàn)槲覀冃枰L(zhǎng)期雇傭，還是熟客，好不容易講價(jià)降到260元一次。因?yàn)?20車只有一個(gè)司機(jī)，我們樓道電梯進(jìn)不了擔(dān)架，我又求我們小區(qū)物業(yè)幫我們抬擔(dān)架的另一邊上下樓，也是付費(fèi)的。就這樣，120伴隨我們每周三次往返醫(yī)院透析四個(gè)半月，擔(dān)架抬著他上下二樓來回出入，把我家的門框和家具都磨壞了。

病危的時(shí)候叫一次120那是多么隆重的事情啊！不到萬不得已、命在旦夕哪里能下決心打120呢，沒想到現(xiàn)在120成為我們高級(jí)版出租車，實(shí)在是既荒誕又奢侈的無奈之舉。每次付賬真是心疼，一個(gè)月后，我甚至聽出120司機(jī)都覺得我們這樣太費(fèi)錢了，可是除此之外我別無他法。盤算著還是得給他做康復(fù)，我們才有希望擺脫這種方式去透析。但是康復(fù)科并不在醫(yī)院里，有康復(fù)科的醫(yī)院又沒有透析室，我的本意是住院做康復(fù)，然后在院內(nèi)透析，推著床走也好過打120。每次出現(xiàn)新的危機(jī)我的頭先大一圈，心跳加快，犯愁該怎么解決這些難題。多方打聽還是無法實(shí)現(xiàn)。于是只好在不透析的時(shí)間請(qǐng)康復(fù)師來家里給他做按摩，一次200元。兩個(gè)月后老金略有好轉(zhuǎn)，能夠自主翻身了。五月末，他終于能夠在人的幫助下坐進(jìn)輪椅，頭也能支撐起來了。我開始啟動(dòng)B計(jì)劃，找一個(gè)護(hù)工幫忙，打出租車去透析。廣散消息，一位男士應(yīng)征而來，一次100元，他負(fù)責(zé)接送他去醫(yī)院，巧的是這位先生照顧過我們一位腎友，后來去世了，他了解透析室的一切流程。第一天來上崗，他把老金連抱帶扶地塞進(jìn)車?yán)铮瑢?duì)老金說，你現(xiàn)在能見風(fēng)了，很快就能硬實(shí)起來了。我聽了這話心里有些感動(dòng)，似乎看到了那個(gè)奢侈的“希望”的苗子。我還想跟著去醫(yī)院交代一下，他說你去干嘛，我都可以搞定的。那段時(shí)間我略感輕松，我只需要在他們快回來的時(shí)候下樓去迎接就好，我就有了一下午比較完整的時(shí)間做自己的事情，而且費(fèi)用減少了一半兒！這是多么讓人欣慰的事情。

但是好景不長(zhǎng)，護(hù)工又找到一份全職的工資更高的工作，跟我們辭工了。我們只好再找，因?yàn)槔辖鸹謴?fù)期沒有一個(gè)有力氣的人幫忙，我一個(gè)人還是不能把與癱瘓無異的老金從輪椅上搬來搬去，他還不能自己使勁，像個(gè)肌無力的人一樣。再次找到的護(hù)工家里有車，只在夏天這段時(shí)間有空閑可以幫助我們，他媳婦跟我講價(jià)，130元接送一次，我也接受了。這個(gè)護(hù)工干了兩個(gè)多月，到了十月，又辭工不干了。這個(gè)時(shí)候，老金恢復(fù)了很多，扶著他從輪椅起來并不那么費(fèi)力，我決定自力更生，不再依靠他人了。我們開始叫滴滴，只是每次我用輪椅把他從家門口推出去的時(shí)候，對(duì)我這個(gè)年近六旬的“老年婦女”來說都是巨大的考驗(yàn)。有三個(gè)門檻要過：家里大門檻、電梯門檻和單元門檻，每次都得使出吃奶的力氣才能完成，還有上透析室的坡道，不鼓足一口氣推上去就很難撐住那個(gè)力道。后來我發(fā)朋友圈說這個(gè)事，朋友們告訴我有那種斜的墊子放在門檻邊上可以助推輪椅的，趕緊網(wǎng)購回來，發(fā)現(xiàn)果然容易了很多。我不那么在意在朋友圈暴露自己的困境，因?yàn)槲颐看味寄艿玫脚笥褌兊膸椭谑篱g示弱并不算是丟臉的事，解決問題才是王道。

我時(shí)常感嘆生活不易，關(guān)關(guān)難過，焦慮壓力時(shí)刻伴隨著我，我也經(jīng)常陷入一種能力羞恥的內(nèi)疚里，不會(huì)開車讓我常常為無法接送他去透析而陷入焦灼，有時(shí)會(huì)嘩地一下渾身冒汗。尤其是打車打不到，或者推著輪椅站在大街上被出租車拒載，也想過自己有車該多好！

一直沒有去學(xué)車固然有我自己在這個(gè)協(xié)調(diào)性越來越差的年齡上，不愿面對(duì)新的挑戰(zhàn)的抗拒心理，最大的障礙其實(shí)還是我們的經(jīng)濟(jì)狀況。雖然醫(yī)保可以報(bào)銷大部分透析的費(fèi)用，但是其他這些照護(hù)的費(fèi)用還是蠻多的，這些都不在報(bào)銷的范圍里。尤其進(jìn)ICU的那天，醫(yī)生在讓我簽字的時(shí)候說，要有心理準(zhǔn)備，用了呼吸機(jī)和床旁透析，費(fèi)用一天大概一萬五。那些日子醫(yī)院基本兩天一催，這還不算每天260元的護(hù)理費(fèi)，一周一結(jié)，是不算在住院報(bào)銷費(fèi)用里的。到了這樣要命的時(shí)刻，手里沒有一定數(shù)目的過河錢非常讓人焦心，借錢是天下最難啟齒的事情，在你終于鼓起勇氣張口說出自己的困境，親人的沉默真會(huì)讓人懷疑人生。所以，手里有錢就有了生命的尊嚴(yán)，我一直對(duì)有人說“錢不重要”這樣清高的話嗤之以鼻，老話里說的“未知他人苦，莫?jiǎng)袼松啤保械牟』蛟S有錢也治不好，可是有的病就是有錢才能續(xù)命。我做不到放棄治療，我覺得那是讓人無法原諒的殘忍念頭。

除了家有重病號(hào)，我還供養(yǎng)著女兒讀大學(xué)，能夠維護(hù)我們的生存和孩子的學(xué)業(yè)正常進(jìn)行，而沒有債務(wù)、沒有拖累親友，我想我已經(jīng)盡了自己最大的努力。

所以一有朋友建議我去學(xué)車我只好苦笑。連我女兒上了大學(xué)都沒有學(xué)車的打算，她知道她即便學(xué)會(huì)了家里也買不起車。有后顧之憂的生活讓我們?nèi)缏谋”桓逸p易做大型支出的決定。

買不起也是一種能力欠缺吧，可是我困在照護(hù)者的生活中也無法去做多掙錢的事情，只好陷在如今的死循環(huán)里苦撐度日。

但是總有朋友的情誼給我們支持與溫暖。2023年大雪過后，看我們打車?yán)щy，女作家薺麥青青請(qǐng)她愛人接送了我們一個(gè)冬天，免去了我們?cè)诤涮鞖饫锏牡溶囍唷Ｔ谒惺碌臅r(shí)候，詩人原散羊也成了接我們回家的主力，還有其他朋友間或替換著接送我們往返醫(yī)院，春節(jié)期間打不到車的時(shí)候也麻煩朋友接送我們，甚至還有校長(zhǎng)朋友想到要號(hào)召黨員老師們義務(wù)接送我們，在我們找不到長(zhǎng)期包租的出租車的時(shí)候我差點(diǎn)同意了。在種種困難之下，尤其在我的能力有限的情況下，坦然接受社會(huì)的多方支持也是我們的生存之道。

到了2024年3月，我終于在朋友們的幫助下找到了愿意長(zhǎng)期接送我們的出租車小周師傅，在他也偶爾有事的時(shí)候他介紹了別的出租車司機(jī)朋友，幾個(gè)人替換著接送著我們。老金在2024年夏天也終于擺脫了輪椅，雖然還是不能走得太遠(yuǎn)，也不能站立太久，但可以在我的攙扶下進(jìn)出透析室了，相較雇救護(hù)車那個(gè)時(shí)辰，能夠如此出行無論如何都是一種巨大的進(jìn)步。我記得當(dāng)我扶著他步入透析室，所有的病友都震驚了，因?yàn)樗麄兛吹竭^他奄奄一息的時(shí)候，也許已經(jīng)給他下了無法回轉(zhuǎn)的判斷。

生路漫漫，即便心里清楚最后的結(jié)局，也想把能夠呼吸的每一天盡我們最大的努力擲地有聲地過下來。不知道以后的路還有多少挑戰(zhàn)等著我們，但我相信人心里的善良能夠匯聚成一股托舉生命的溪流，一直源源不竭地流淌，而我們非常幸運(yùn)，就在這樣滿滿的善意里被呵護(hù)著。

【作者簡(jiǎn)介：蘇莉，達(dá)斡爾族，國家一級(jí)創(chuàng)作，中國作家協(xié)會(huì)會(huì)員，內(nèi)蒙古作家協(xié)會(huì)副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時(shí)分》。曾獲全國少數(shù)民族文學(xué)創(chuàng)作駿馬獎(jiǎng)、內(nèi)蒙古自治區(qū)文學(xué)創(chuàng)作“索龍嘎”獎(jiǎng)等獎(jiǎng)項(xiàng)。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個(gè)人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內(nèi)蒙古大學(xué)《大學(xué)語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時(shí)分》入選《民族文學(xué)30周年精品集》。現(xiàn)居通遼。】